Στα μέσα του Σεπτέμβρη με μια συγκινητική ανάρτησή του στα social media ο πρώην διεθνής μπασκετμπολίστας, Δημήτρης Παπανικολάου αποκάλυψε πως βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού και παρουσιάζει στοιχεία του Συνδρόμου Άσπεργκερ. Δημοσιεύοντας, μάλιστα, μια φωτογραφία με τον Νίκο Γκάλη και τον Γιάννη Αντετοκούνμπο, θέλησε να κάνει αυτήν την προσωπική εξομολόγηση.
Η φωτογραφία των τριών αθλητών μάλιστα, ήταν συμβολική, μιας και ο Νίκος Γκάλης και ο Greek Freak θα είναι «πρεσβευτές εκπαιδευτικών προγραμμάτων ανάπτυξης κοινωνικών και αθλητικών δεξιοτήτων παιδιών που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού».
Η γενναία αυτή αποκάλυψη του Έλληνα αθλητή έφερε στο προσκήνιο μια πολλή σοβαρή κατάσταση που μπορεί να βιώνει ένα σύνολο ανθρώπων.
Οι διάσημοι που δεν τους σταμάτησε ο «αυτισμός»
Αξίζει να αναφέρουμε πάντως πως αρκετοί άνθρωποι που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού είναι υψηλής λειτουργικότητας, το οποίο σημαίνει ότι μπορούν να ενσωματωθούν πιο εύκολα στην κοινωνία. Διακρίνονται για την ιδιαίτερη ικανότητα τους να αφοσιώνονται σε ένα πράγμα και αυτό τους κάνει να ξεχωρίζουν. Ταυτόχρονα, όμως, δεν παύουν να αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στην καθημερινότητα και την κοινωνικότητά τους.
Για πολλούς ανθρώπους μάλιστα, η διαταραχή δεν αποτέλεσε ανασταλτικό παράγοντα για να διαπρέψουν στον χώρο τους. Οι ίδιοι μάλιστα σε πολλές περιπτώσεις αποκάλυψαν μόνοι τους πως βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, δηλώνοντας με αυτόν τον τρόπο πως με τη βοήθεια των ειδικών και την προσωπική θέληση δεν υπάρχουν εμπόδια στα όνειρά τους.
Άντονι Χόπκινς
O Άντονι Χόπκινς τo 2017 αποκάλυψε πως διαγνώστηκε με το σύνδρομο Άσπεργκερ (η διάγνωσή του έγινε το 2014). Ο ίδιος ει χε δηλώσει με χιούμορ πως η διάγνωσή του έγινε κάπως αργά, χάρη στη σύζυγό του που «προσπαθούσε να καταλάβει ποιον έχει παντρευτεί».
Ωστόσο, ο ίδιος δήλωσε πως στο παρελθόν και ιδιαίτερα την περίοδο της εφηβείας του ήταν ιδιαίτερα «μοναχικός» και δεν σταματούσε να μπλέκει σε μπελάδες. Ωστόσο, «η αστείρευτη ενέργειά του, και η ασυνήθιστη εργατικότητά του, ίσως να αποδίδονται και σε αυτήν την κατάσταση» είχε πει. Το σίγουρο πάντως είναι πως όλα αυτά τα χρόνια κατόρθωσε να διαγράψει τη δική του ιστορία στον χώρο της υποκριτικής.
Σούζαν Μπόιλ
Για πολλά χρόνια η Βρετανίδα τραγουδίστρια Σούζαν Μπόιλ, που είχε συγκινήσει όλον τον πλανήτη το 2009 στο Britain’s Got Talent, πίστευε ότι έχει εγκεφαλική βλάβη. Το 2013, όμως, σε συνέντευξη που έδωσε στον Observer αποκάλυψε πως είχε γίνει λάθος διάγνωση όταν ήταν παιδί και τελικά έπασχε από το σύνδρομο Άσπεργκερ.
«Όταν ήμουν μικρή μου είχαν πει πως έπαθα εγκεφαλική βλάβη. Πάντα πίστευα ότι αυτή η ταμπέλα ήταν άδικη για εμένα. Ωστόσο η πιο πρόσφατη διάγνωσή μου είναι για το σύνδρομο Άσπεργκερ. Τώρα καταλαβαίνω καλύτερα την κατάστασή μου και νιώθω πιο ανακουφισμένη», είχε δηλώσει.
Η Σκωτσέζα τραγουδίστρια έχει κάνει πια μεγάλη καριέρα στην Αγγλία και η περιουσία της είναι πάνω από 40 εκατομμύρια δολάρια.
Κόρτνεϊ Λαβ
Η τραγουδίστρια των Hole και χήρα του διάσημου τραγουδιστή των Nirvana, Κερτ Κομπέιν διαγνώστηκε με ήπιο αυτισμό σε παιδική ηλικία και συγκεκριμένα στα 9της. Η τραγουδίστρια Κόρτνεϊ Λαβ παρόλο που ήταν ασυνήθιστα ευφυής, δυσκολεύτηκε πολύ με το σχολείο και τις κοινωνικές συναναστροφές.
Στην ενήλική ζωή της αποτελεί μια ταλαντούχα τραγουδίστρια, συνθέτρια και ηθοποιό και έχει αποκτήσει μια κόρη, τη Φράνσις Μπιν Κομπέιν.
Τιμ Μπάρτον
Είναι ένα από τα μεγαλύτερα ονόματα στον χώρο της σκηνοθεσίας και έχει δεχθεί πολλές διθυραμβικές κριτικές για τη δουλειά του. Ο Τιμ Μπαρτον, μπορεί να μην έχει μιλήσει ανοιχτά για τον «αυτισμό», η -για πολύ μεγάλο χρονικό διάστημα- σύντροφος του όμως, Έλενα Μπόναμ Κάρτερ, είναι πεπεισμένη ότι ο σκηνοθέτης έχει σύνδρομο Άσπεργκερ.
«Αρχίζεις να αναγνωρίζεις τα σημάδια. Βλέπαμε ένα ντοκιμαντέρ για τον αυτισμό και είπε ότι έτσι ένιωθε ως παιδί», είχε αποκαλύψει.
Νταν Ακρόιντ
Ο «αυτισμός» δεν ήταν τροχοπέδη, αλλά η αιτία για τη μεγαλύτερη επιτυχία του. Ο Αμερικανό-Καναδός ηθοποιός, κωμικός, παραγωγός, σεναριογράφος και μουσικός που διαγνώσθηκε με σύνδρομο Άσπεργκερ τη δεκαετία του ’80, είχε αποκαλύψει «Το να είμαι στο φάσμα του αυτισμού με βοήθησε στο να δημιουργήσω τους Ghostbusters».
Η ταινία είχε κάνει μεγάλη επιτυχία και ο εμπνευστής της, Νταν Ακρόιντ είδε τις μετοχές του να εκτοξεύονται.
Ντάριλ Χάνα
Η Ντάριλ Χάνα είναι Αμερικανίδα ηθοποιός. Γεννήθηκε το 1960 στο Σικάγο. Έχει παίξει στις ταινίες «Ανθισμένες Μανόλιες», Wall Street και Kill Bill και έχει βραβευτεί για την ταινία Splash.
Η γνωστή ηθοποιός διαγνώσθηκε από μικρή με «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος» και όπως έχει αποκαλύψει ο «αυτισμός», της άφησε μια μεγάλη συστολή και την ανάγκη να μένει μακριά από κοσμικές εκδηλώσεις που της προκαλούν φόβο.
Στάνλεϊ Κούμπρικ
Είναι γνωστό ότι ο σκηνοθέτης Στάνλεϊ Κούμπρικ είχε σύνδρομο Άσπεργκερ. Ο Κούμπρικ περιγραφόταν ως «έντονη, ψυχρή κινηματογραφική διάνοια που αποκτούσε εμμονή με κάθε μικρή λεπτομέρεια». H μονομανία του με τη δημιουργία ταινιών ήταν τόσο δυνατή που μπορούσε να απολαύσει τη ζωή μόνο όταν βρισκόταν πίσω από την κάμερα.
Άλμπερτ Αϊνστάιν
Ανήκει στον χώρο στης επιστήμης και όπως και πολλές άλλες ιδιοφυΐες και προσωπικότητες της τέχνης έτσι κι ο Αϊνστάιν θεωρείται ότι είχε αυτισμό. Η καθυστέρηση της γλωσσικής του ανάπτυξη και η βραδύτητά του στην εκπαίδευση, μαζί με τη δυσκολία του στις συναναστροφές, δείχνουν -σύμφωνα με πολλούς ειδικούς – προς αυτήν την κατεύθυνση.
Στην ίδια κατηγορία με τον Αϊνστάιν, συγκαταλέγονται επίσης ο Νεύτωνας, ο Μιχαήλ Άγγελος, ο Μότσαρτ, ο Μπετόβεν, ο Χανς Κρίστιαν Άντερσεν, ο Εμμάνουελ Καντ, ο Άντι Γουόρχολ και πολλοί ακόμη.
Η «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος» και η ανάγκη της πρώιμης παρέμβασης
Η προσέγγιση του όρου «αυτισμός» είναι δύσκολο να γίνει καθώς μιλάμε για μια ευρεία έννοια. Αυτός είναι και ο λόγος που αναφερόμαστε σε αυτές τις νευροαναπτυξιακές διαταραχές με τον όρο «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος» που περιγράφει ένα ολόκληρο φάσμα από περιπτώσεις, οι οποίες μοιράζονται κοινά χαρακτηριστικά.
Ανάμεσα σε αυτά βρίσκονται οι δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση και στην επικοινωνία, αλλά και οι επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές ή δραστηριότητες.
Σε συνεργασία με τη Διεπιστημονική Ομάδα του «Θεοτόκος» το okmag.gr συγκέντρωσε μερικές από τις πιο συνηθισμένες ερωτήσεις για το πώς μπορούμε να καταλάβουμε αν κάποιος αντιμετωπίζει «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος» και κυρίως πώς μπορεί να αντιμετωπιστεί αυτό, ανάλογα με την κάθε περίπτωση.
Πόσο μπορεί να βοηθήσει η πρώιμη διάγνωση ή παρέμβαση τα παιδιά που έχουν στοιχεία αυτισμού;
Είναι σημαντικό για οποιοδήποτε παιδί σε προσχολική ηλικία, το οποίο παρουσιάζει δυσκολίες στην ανάπτυξη του λόγου, της επικοινωνίας, στις κινητικές και γνωστικές δεξιότητες να ξεκινάει όσο το δυνατόν νωρίτερα εξειδικευμένη και στοχευμένη στις δυσκολίες του παρέμβαση. Έτσι θα υπάρχει ο απαραίτητος χρόνος μέχρι να φτάσει στην ηλικία έναρξης φοίτησης στο Δημοτικό σχολείο, να μειώσει σε σημαντικό βαθμό τα αναπτυξιακά του ελλείμματα. Ο βασικός στόχος των προγραμμάτων πρώιμης παρέμβασης είναι να μπορέσουν τα παιδιά να ενταχθούν στα σχολεία γενικής εκπαίδευσης με όσο το δυνατόν λιγότερες δυσκολίες.
Πότε πρέπει να ζητήσουμε τη βοήθεια ενός ειδικού; Ποια δείγματα δίνει ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού;
Παρότι είναι επιστημονικά κοινώς αποδεκτό ότι η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος είναι παρούσα ήδη από τη στιγμή της γέννησης στα παιδιά τα οποία αργότερα διαγιγνώσκονται με αυτήν, και όχι μια επίκτητη, περιβαλλοντική διαταραχή, συνήθως πριν από τους 12-14 μήνες, είναι δυσδιάκριτα τα σημάδια στη συμπεριφορά και στις αντιδράσεις των παιδιών. Θα χρειαστεί να ζητήσουμε τη γνώμη Αναπτυξιακού Παιδίατρου ή Παιδοψυχίατρου αν παρατηρήσουμε στο παιδί μας μερικές ή περισσότερες από τις παρακάτω συμπεριφορές:
- Συστηματικά δεν στρέφει προς εμάς το βλέμμα του όταν ακούει το όνομά του.
- Όταν του μιλάμε συνήθως δεν κοιτάζει το πρόσωπό μας.
- Κλείνει συχνά τα αυτιά του στο άκουσμα δυνατών θορύβων.
- Παρατηρούμε επαναλαμβανόμενες κινήσεις με το σώμα ή τα χέρια όπως λίκνισμα ή φτερούγισμα.
- Επαναλαμβάνει τακτικά αυτούσιες φράσεις που έχει ακούσει από άλλους ή από εκπομπές στην τηλεόραση, χωρίς να είναι απαραίτητα σχετικές με ό,τι συμβαίνει εκείνη τη στιγμή.
- Παρουσιάζει σοβαρή καθυστέρηση στην ανάπτυξη του λόγου μαζί με ένα ή περισσότερα από τα σημάδια που αναφέρονται εδώ.
- Παίζει με λίγα και συγκεκριμένα παιχνίδια, επαναλαμβάνοντας ακριβώς τις ίδιες ρουτίνες κάθε φορά, πχ πάντα βάζει αυτοκίνητα ή κουκλάκια στη σειρά.
Είναι σημαντικό να τονίσουμε ότι η παρουσία ενός μόνο από τα παραπάνω συμπτώματα δεν αρκούν για να θεωρήσουμε ότι ένα παιδί ανήκει στο Αυτιστικό Φάσμα και σε κάθε περίπτωση μόνο ένας καταρτισμένος και έμπειρος ειδικός επιστήμονας μπορεί να γνωματεύσει για τέτοια ζητήματα.
Τι δυσκολίες συναντά στην καθημερινότητά του ένας άνθρωπος (παιδί ή ενήλικας) έχοντας μια τέτοια διαταραχή;
Οι δυσκολίες εντοπίζονται κυρίως στη συμπεριφορά, την επικοινωνία και την κοινωνικοποίηση. Όταν τα παιδιά που βρίσκονται στο Φάσμα του Αυτισμού είναι μικρά, δυσκολεύονται να εκφράσουν τις ανάγκες τους και να γίνουν κατανοητά, οπότε απογοητεύονται και καταφεύγουν σε έντονες αντιδράσεις. Μπορεί επίσης να έχουν αναπτύξει ενδιαφέροντα και συνήθειες, τα οποία δεν μοιάζουν με των υπόλοιπων παιδιών της ηλικίας τους κι έτσι δεν συμμετέχουν στις παρέες των συνομηλίκων ή τους φαίνονται «περίεργοι» και τα υπόλοιπα παιδιά τα αποφεύγουν.
Τα ίδια παιδιά ως ενήλικες, χρειάζεται να ζουν σε ένα περιβάλλον προσωπικής ζωής και εργασίας, το οποίο δεν θα μεταβάλλεται πολύ συχνά και θα τους δίνει τη δυνατότητα να αναπτύξουν τις δεξιότητες και τα ενδιαφέροντά τους.
Ισχύει ότι η αποδοχή είναι το πρώτο βήμα για τη θεραπεία;
Όπως σε κάθε πρόβλημα υγείας σωματικής ή ψυχικής, από τη στιγμή που θα αποδεχθεί κάποιος τη δυσκολία του, θα κινητοποιηθεί να αναζητήσει τους κατάλληλους ειδικούς και θεραπευτικές προσεγγίσεις για να βοηθηθεί. Το ίδιο ισχύει και για τη Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος. Βέβαια για τις αναπτυξιακές διαταραχές είναι ακόμα σημαντικότερη η ταχύτητα με την οποία η κάθε οικογένεια θα ξεκινήσει την πρώιμη παρέμβαση για το παιδί της. Όσο νωρίτερα, τόσο μεγαλύτερες είναι οι πιθανότητες να επιτευχθεί μεγαλύτερος βαθμός αποκατάστασης των δυσκολιών του παιδιού.
Δυστυχώς στην Ελλάδα, το σύστημα εντοπισμού και παραπομπής παιδιών που βρίσκονται σε κίνδυνο εμφάνισης αναπτυξιακών ελλειμμάτων, κινείται με αργούς ρυθμούς. Η ευθύνη πέφτει ακόμα στους γονείς να κινήσουν τις διαδικασίες για να βοηθήσουν τα παιδιά τους.
Λίγα λόγια για το ίδρυμα «Η Θεοτόκος»
«Η ΘΕΟΤΟΚΟΣ» είναι κοινωφελές Ίδρυμα, ΝΠΙΔ και λειτουργεί απρόσκοπτα από το 1963. Διοικείται από 9μελές άμισθο Δ.Σ και εποπτεύεται από το Υπουργείο Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας και εκτείνεται σε έκταση 51 στρεμμάτων, με 7.000 τ.μ. περίπου στεγασμένα κτίρια, στο Δήμο Ιλίου.
Παρέχει υπηρεσίες ειδικής εκπαίδευσης και θεραπείας σε παιδιά προσχολικής ηλικίας από 2,5- 5 ετών (πρώιμη παρέμβαση) και εφήβους από 14-20 ετών, με αναπτυξιακή ανωριμότητα, νοητικές αναπτυξιακές διαταραχές και διαταραχές του αυτιστικού φάσματος. Επίσης παρέχει επαγγελματική κατάρτιση και εργασιακή αποκατάσταση σε ενήλικες νέους/ες από 20-35 ετών και υποστηρίζει το οικογενειακό περιβάλλον τους και παρεμβαίνει όταν είναι αναγκαίο.
Έχει εξυπηρετήσει και υποστηρίξει περισσότερα από 5.000 άτομα κατά τη διάρκεια των 52 ετών λειτουργίας του. Σήμερα φοιτούν καθημερινά 370 παιδιά και νέοι εκ των οποίων οι 60 περίπου είναι άποροι ή και ανασφάλιστοι και υποστηρίζονται με προγράμματα, πρότυπα για την Ελλάδα και την Ευρώπη.
Η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου.
Φωτογραφίες: Unsplush, The Mega Agency.
